Jeong, A. & Aburn, G. (2026). Establishing a Music Therapy Programme in a Specialist Children’s Palliative Care Service in Aotearoa, New Zealand: Benefits and Challenges. New Zealand Journal of Music Therapy, 24.
Cet article de Jeong et Aburn (2026) décrit la création et le fonctionnement, pendant près de cinq ans, d’un programme de musicothérapie destiné à des enfants pris en charge dans un service spécialisé de soins palliatifs pédiatriques en Nouvelle-Zélande, ainsi qu’à leurs familles. Le programme, financé initialement par des fonds philanthropiques et développé en partenariat avec un centre de musicothérapie, répondait notamment au manque d’accès aux soins thérapeutiques des enfants très fragiles suivis à domicile, souvent isolés socialement en raison de leur maladie. Dans une conception holistique des soins palliatifs inspirée notamment du modèle māori Te Whare Tapa Whā, qui considère conjointement les dimensions physique, psychique et émotionnelle, spirituelle, familiale et sociale du bien-être, la musicothérapie visait quatre grands domaines : le soutien aux familles, les besoins sociaux des enfants, la gestion de la douleur et des symptômes, et le bien-être, le plaisir et la qualité de vie. Sur la période étudiée, 20 enfants présentant des pathologies complexes, dont des cancers, des handicaps neurologiques ou d’autres maladies graves, ont bénéficié de séances principalement à domicile, complétées lorsque nécessaire par de la téléconsultation. Les interventions étaient très individualisées et pouvaient prendre des formes réceptives, créatives ou récréatives : chant, écoute, improvisation, instruments, composition, création de chansons ou de vidéos, histoires musicales, jeux et expériences multisensorielles. La musique permettait ainsi aux enfants, y compris à ceux qui étaient non verbaux ou dont les capacités motrices étaient très limitées, de communiquer, jouer, faire des choix, exprimer leurs émotions, maintenir une identité sociale et participer activement à la relation. L’article souligne également l’importance du travail avec les parents et les frères et sœurs : les séances pouvaient créer des moments de partage, favoriser les interactions familiales, soutenir les parents dans leur rôle et permettre la création de souvenirs musicaux susceptibles de conserver une valeur importante après le décès de l’enfant. Sur le plan symptomatique, les auteurs rapportent des signes observables de détente, tels qu’une respiration plus régulière, une diminution de l’agitation ou des tensions faciales et parfois l’endormissement ; ils restent toutefois prudents en précisant que ces observations ne suffisent pas à démontrer à elles seules une diminution de la douleur. La musicothérapie semble également offrir aux enfants des moments de plaisir, de créativité, de contrôle et d’expression de leurs préférences, contribuant ainsi à préserver une qualité de vie et un sentiment d’existence personnelle malgré l’évolution de la maladie. La téléconsultation, mise en place durant la pandémie de Covid-19, s’est révélée une modalité intéressante pour maintenir le lien thérapeutique et offrir davantage de flexibilité, même si elle ne permettait pas certaines expériences corporelles, tactiles ou musicales partagées en présence. Malgré ces bénéfices observés, le programme a rencontré d’importantes limites organisationnelles : nombre d’heures de musicothérapie très réduit, déplacements importants, difficultés de planification, annulations impossibles à reporter, listes d’attente, interruption parfois prématurée du suivi et communication insuffisante avec l’équipe médicale puisque le musicothérapeute intervenait comme professionnel extérieur au service. Les auteurs soulignent donc un paradoxe important : la pertinence clinique de la musicothérapie est reconnue, mais son statut périphérique et son absence de financement public limitent fortement son accessibilité et sa continuité. Ils recommandent ainsi son intégration au sein même des équipes interdisciplinaires de soins palliatifs pédiatriques, ce qui permettrait au musicothérapeute de participer aux évaluations, aux réunions cliniques et à la planification des soins, tout en améliorant la continuité et la coordination des interventions. En attendant une telle intégration, un modèle de partenariat formalisé entre les centres de musicothérapie et les services hospitaliers est proposé. Enfin, les auteurs insistent sur la nécessité de poursuivre les recherches, notamment en recueillant directement le vécu des enfants et des familles et en étudiant plus précisément la contribution de la musicothérapie aux différentes dimensions du modèle Te Whare Tapa Whā. Ainsi, l’intérêt majeur de cet article est de montrer, à partir d’une expérience clinique concrète, que la musicothérapie en soins palliatifs pédiatriques ne se limite pas à agir sur les symptômes : elle constitue un espace relationnel et créatif permettant à l’enfant de rester sujet, acteur et membre de sa famille et de son environnement social malgré la maladie, tout en soutenant simultanément les proches et les professionnels dans une situation particulièrement complexe.
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